A gyermek felfedezése a Down-szindrómával lehet életet váltó pillanat. Az ünneplés idejének gyakran a tények, a számok és a váratlan jövendő jövőbeli beszélgetésévé kell válniuk (ami természetesen nem igaz). A World Downs szindróma napján ünnepeltünk Caroline White-nel, a The Label szerzőjével, hogy megtudjuk, mi vezette ezt a könyvet - egy olyan történet, amely a baba diagnózisával foglalkozó családokról szólt.
Caroline, először az első dolog, mi ihlette meg a könyvet?
Amikor Seb fiammal kilenc évvel ezelőtt diagnosztizálták a Down-szindrómát, nem tudtam semmit az állapotról. Bemutottam Down-szindrómát kutatva, és rengeteg könyvet rendeltem. Az összes könyv, amit olvastam, nagyon klinikai és felsorolt minden lehetséges egészségügyi problémát, amellyel szembesülhetünk, a Down-szindróma fizikai jellemzői és a kapcsolódó tanulási nehézségek. A könyvek ilyen sivár jövőt festettek, és hozzátették a félelemhez, amelyet már éreztem. Nem éreztem többé "én", és minden alkalommal, amikor a gyermekeimre tekintettem, "Down-szindrómát" láttam. A valóságunk nem lehetett tovább a kezdeti kilátásoktól, és egy olyan könyvet akartam írni, amely segítséget nyújt az új szülők számára a diagnózis felett, és nem annyira a címke. Nagyon fontos volt számomra, hogy a könyv is gyönyörűen illusztrált - egy olyan könyvet, amelyet valójában szeretnék kapni.
A világ sokkal gazdagabb hely, ahol Seb van benne, olyan életvágya van, és mindenben látja a szépséget.
Le tudod írni azt a pillanatot, amikor felfedezte Seb-nek a Down-szindrómáját?
Először nem vettem észre, hogy az egészségügyi szakemberek Down-szindrómáról beszéltek. Csak amikor beírtam a jegyzeteket Seb értékes vörös könyvéből (megerősítésért!) A Google-ba, hogy megtalált. A keresési oldalon a sorok sorai után a "Down-szindróma" szerepel. Emlékszem, hogy a teljes pánik kitöltötte egész lényemet, éreztem magam betegnek és forrónak, és csak egy teljesen hitetlenség érzését, hogy ez történhet velem - és a kisbabámmal. Szerettem volna összecsapni a karjaimat és elszaladni, és annyira zavaros voltam, hogy éreztem magam. Tele voltam anyai szeretettel, de ugyanakkor nem is akartam, hogy ez történjen. Szerencsére új anyukákban voltam egy osztályon, így a függöny mögött kellett tartanom magam, de nagyon kemény volt. Egy héttel később megerősítettük a hivatalos vérvizsgálati eredményeket. Már ragaszkodtam ahhoz a reményhez, hogy rosszul tudják. De természetesen nem. Abban az időben úgy éreztem, mintha valaki nagy, nehéz vonalat húzott volna át az életem közepén. Mi volt a legboldogabb mérföldkő számomra, anyámká válás, a legrosszabb. Azt hiszem, csalásnak éreztem magam, és hosszú időbe telt, hogy átvegye ezt.
Milyen támogatást nyújtottak neked akkoriban?
A támogatás rendben volt. Ez csak nagyon nyomasztó volt. Az NHS fantasztikusan ellenőrzi az esetleges egészségügyi problémákat, például a szív- és a pajzsmirigyproblémákat, és végtelenül találkoztunk. Egy fizioterápiás és beszédterápiás csoportot kaptunk, amelyhez jó volt találkozni más szülõkkel ugyanabban a helyzetben. Akkor a szociális média már gyerekcipőben jár, és szeretném, ha meggyőződhetett volna róla, hogy úgy gondolom, hogy jó módja a többi szülőhöz való kapcsolódásnak, és nem a szövegkönyvek olvasása, hanem az életszerű tapasztalat olvasása. A gyermekgyógyász, aki a Seb folyamatos egészségügyi tervéért felelős, mindig hatalmas segítséget jelent. Mindig nagyon érdekelte Seb, és diagnózisa másodlagos volt.
Véleménye szerint mi a legnagyobb tévhit a Down-szindróma körül, és mit tehetünk, hogy ezt legyőzzük?
Nagyon sok van! A legtöbb ember még mindig úgy gondolja, hogy a DS-k szinte alfajai. A DS-vel rendelkező emberek ugyanolyanok, mint mindenki másnak, de csak egy kis extra támogatásra van szüksége ahhoz, hogy olyan dolgokat érjenek el, amelyek könnyebben jönnek másokhoz. Seb egy tipikus gyerek, igazán sportos, szellemes és világos, szereti a labdarúgást és a gördeszkázást. Egy általános iskolába jár, olvas, ír, matematika. Nem "mindig boldog" - egy másik félreértés - ugyanolyan érzelmek keveredik, mint bárki más, és hasonlít a családjához, mint a Down-szindrómával. Sajnos sokan úgy gondolják, hogy a DS-vel rendelkező emberek kevésbé értékesek, ami nagyon fáj. A világ sokkal gazdagabb hely, ahol Seb van benne, olyan életvágya van, és mindenben látja a szépséget. Hihetetlen módja van a másokkal való kapcsolattartásban, és látom a mágiát és a bajt, amit bárhová megy. Úgy vélem, hogy a DS-vel rendelkező emberek a legjobb eszközt jelentik a percepciók megváltoztatásában, és a válasz a befogadás. Befogadás az iskolákban, közösségekben, klubokban stb. Hiszek abban, hogy a befogadás az új generáció elfogadását fogja előidézni, és az összes képességű gyermekkel felnövő gyermekek nem feltétlenül látják az embert.
Ha vissza tudna menni az időben, mi az egyetlen olyan információ, amelyet szeretnél tudni a nappal megelőző napon?
Azt mondanám magamban, hogy nem túl messzire megy előre, hagyja abba, lélegezze be és higgye el, hogy egy napon mindennek van értelme, és akkor csodálkozni fog azon, mi a földön annyira ideges.
Mit tanácsolna az új anyáknak, akik küzdenek gyermekdiagnosztikájukkal?
A tanácsom nem túl kemény a magadnál. Ne érzed rosszul, hogy érzed magad. Próbálj meg felidézni, hogy a baba még mindig a baba, és nem a "le szindróma". A baba tükrözi Önt és családját, valamint életvitelüket. A diagnózis fontos bizonyos viselkedések és jellemzők megértése szempontjából, de csak nagyon kis része annak, aki a baba. És ígérem, hogy a baba méltó módon gazdagítja az életedet, és visszanézel, és csodálkozol, miért voltál olyan szomorú a földön? További kihívások lesznek, de minden mérföldkő ünnepélyes lesz, olyan büszkeséggel, amit soha nem tudtál.
